Acudimos al acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016, celebrado en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).

La Reina, dando visibilidad a las Enfermedades Raras, ha pedido más coordinación en el tratamiento de las enfermedades raras.

El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, reconoce que hace falta "mejorar la cohesión del sistema".

Juan Carrión, presidente de la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras (Feder) insistió en la necesidad de mejorar la coordinación y el trabajo en red porque sino España quedará fuera de los centros de Europa y será desastroso para los enfermos.

En el acto también estuvieron presentes el presidente del Senado Pio García Escudero y la Defensora del Pueblo, entre otras personalidades.